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一、什么是先天性巨結(jié)腸，有什么表現(xiàn)？

 先天性巨結(jié)腸（無(wú)神經(jīng)節(jié)細(xì)胞癥）以便秘為特點(diǎn)，直腸或結(jié)腸遠(yuǎn)端的腸管持續(xù)痙攣，導(dǎo)致糞便不能排出，因糞便淤滯，近端結(jié)腸肥厚、擴(kuò)張，故稱巨結(jié)腸，是小兒常見(jiàn)的先天性腸道畸形。主要表現(xiàn)為胎糞排出延遲，出生后48小時(shí)或更長(zhǎng)時(shí)間無(wú)胎糞，繼而出現(xiàn)嘔吐及腹脹，以后出現(xiàn)頑固性便秘。

二、先天性巨結(jié)腸該如何治療？

  首先使用灌腸療法協(xié)助排糞和排氣，減輕患兒腹脹和嘔吐，以保證正常吃奶，維持逐漸長(zhǎng)大，每天都要灌腸，待寶寶5個(gè)月左右時(shí)根據(jù)情況行手術(shù)治療。在此過(guò)程中，寶寶可能每天也能自行排便，家長(zhǎng)千萬(wàn)不要以為寶寶的病已經(jīng)好了，自己擅自做主停止灌腸，等到寶寶肚子鼓脹，才來(lái)醫(yī)院就診，結(jié)果導(dǎo)致寶寶病情惡化，臨床上有不少這樣的例子，后果很嚴(yán)重。

三、給寶寶灌腸時(shí)要注意什么？

1、每日巨結(jié)腸灌腸一次，注意寶寶腹脹緩解情況。灌腸液應(yīng)選用生理鹽水(水溫40℃為宜)，每日1次，并保持出入液量平衡。

2、了解腸管狹窄長(zhǎng)度及腸管走向，選擇軟的肛管，插管的動(dòng)作要輕柔，避免造成腸壁損傷或穿孔，深度以肛管前端超過(guò)狹窄部位為宜，此時(shí)會(huì)有大量氣體排出。

3、大便干結(jié)不易灌洗時(shí)，可用石蠟油，在灌腸前2—3h注入結(jié)腸內(nèi)軟化大便，灌腸時(shí)順腸管走向輕揉腹部，促進(jìn)大便排出。

4、灌腸中嚴(yán)密觀察病情變化，如灌出液中有血性液體，應(yīng)立即停止操作，查找原因，警惕發(fā)生腸穿孔。

四、手術(shù)前后要注意什么？

1、術(shù)前：

①診斷為先天性巨結(jié)腸即需要每日給予巨結(jié)腸灌腸，直至寶寶5個(gè)月左右時(shí)行根治手術(shù)。

②術(shù)前3天進(jìn)高熱量、高蛋白質(zhì)、富含維生素、少渣半流質(zhì)飲食，不要吃瓜籽、海帶等難以消化食物，術(shù)前2天進(jìn)流質(zhì)飲食；術(shù)前進(jìn)食12小時(shí)，禁飲水4-6小時(shí)；營(yíng)養(yǎng)狀況較差的寶寶，必要時(shí)予以靜脈輸液營(yíng)養(yǎng)治療。

③口服腸道抗生素3—5天，術(shù)前日晚及手術(shù)當(dāng)日清晨分別再給予巨結(jié)腸灌腸，直至灌洗出清水樣液體，無(wú)糞便。

④做好相關(guān)檢查：如鋇劑灌腸攝片、心電圖、胸片、常規(guī)血液檢查等。

⑤心理護(hù)理：幫助患兒家長(zhǎng)進(jìn)行心理調(diào)適，講解疾病相關(guān)知識(shí)及配合事項(xiàng)；指導(dǎo)家長(zhǎng)給予患兒安撫，減輕恐懼，避免患兒劇烈哭鬧。

2、術(shù)后：

①在全身麻醉未清醒前取去枕平臥位，頭偏向一側(cè)，保持呼吸道通暢，注意觀察全身情況及肛周滲血、滲液情況。

② 引流管的護(hù)理：防止寶寶意外拔管，保持各引流管通暢,妥善固定,防止扭曲、受壓、折疊、滑脫。

③肛周護(hù)理：做好肛門周圍皮膚護(hù)理，便后及時(shí)清洗，用利凡諾棉球擦拭。

④飲食和活動(dòng)：寶寶肛門排便排氣后，胃管拔出可進(jìn)食。飲食指導(dǎo)：應(yīng)從少量開(kāi)始，循序漸進(jìn)，喂奶時(shí)抬高頭部以防誤吸。麻醉清醒后即可活動(dòng)，早期活動(dòng)減少腸粘連發(fā)生并改善呼吸、循環(huán)功能。

1、注意保持寶寶會(huì)陰部清潔,可用皮膚保護(hù)膜外涂肛周皮膚,以免早期排便次數(shù)增多引起肛門周圍皮膚損傷。

五、出院后要注意什么？

1、有意識(shí)的培養(yǎng)寶寶養(yǎng)成按時(shí)排便的習(xí)慣,每天至少排便一次。

2、術(shù)后2周開(kāi)始用手指進(jìn)行擴(kuò)肛

①先用肥皂清洗雙手，手戴一次性醫(yī)用乳膠手套，將擬擴(kuò)肛手指涂上液體石蠟油，患兒取平臥兩腿屈曲外展位，輕輕揉松肛門，輕置入手指3～4 cm，指力作用于3 點(diǎn)、6點(diǎn)、9點(diǎn)、12點(diǎn)處向外方向，以揉壓旋轉(zhuǎn)勁力擴(kuò)肛5～10次，擴(kuò)肛手法要輕柔，以不出血為度，時(shí)間10分鐘左右。

② 擴(kuò)肛頻率  擴(kuò)肛頻率逐月調(diào)低，初期每天1次持續(xù)3月，后改為每2天1次持續(xù)3個(gè)月，后6個(gè)月每周2-3次持續(xù)擴(kuò)肛滿1年。從小指逐漸過(guò)渡到食指擴(kuò)肛。一般擴(kuò)到成人的食指不感覺(jué)緊、肛門檢查沒(méi)有環(huán)狀疤痕、彈性較好為止。如果患兒出現(xiàn)便秘、腹脹、遵醫(yī)囑酌情增加擴(kuò)肛次數(shù)。

③合理喂養(yǎng)、增強(qiáng)體質(zhì)，按時(shí)逐步添加輔食，切忌幾種輔食同時(shí)添加，防止過(guò)食、偏食及飲食結(jié)構(gòu)突然變動(dòng)，發(fā)現(xiàn)營(yíng)養(yǎng)不良、佝樓病時(shí)及早治療，適當(dāng)戶外活動(dòng)。

3、注意飲食衛(wèi)生，培養(yǎng)良好的衛(wèi)生習(xí)慣，注意食物新鮮、清潔和食具消毒，避免腸道感染，寶寶要少食辛辣刺激性飲食。

4、門診隨訪，定期復(fù)查   初期每周復(fù)診1次，1月后每月復(fù)診1次，持續(xù)3個(gè)月，3個(gè)月后每半年1次。