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一、什么是先天性巨結(jié)腸，有什么表現(xiàn)？

 先天性巨結(jié)腸（無神經(jīng)節(jié)細胞癥）以便秘為特點，直腸或結(jié)腸遠端的腸管持續(xù)痙攣，導(dǎo)致糞便不能排出，因糞便淤滯，近端結(jié)腸肥厚、擴張，故稱巨結(jié)腸，是小兒常見的先天性腸道畸形。主要表現(xiàn)為胎糞排出延遲，出生后48小時或更長時間無胎糞，繼而出現(xiàn)嘔吐及腹脹，以后出現(xiàn)頑固性便秘。

二、先天性巨結(jié)腸該如何治療？

  首先使用灌腸療法協(xié)助排糞和排氣，減輕患兒腹脹和嘔吐，以保證正常吃奶，維持逐漸長大，每天都要灌腸，待寶寶5個月左右時根據(jù)情況行手術(shù)治療。在此過程中，寶寶可能每天也能自行排便，家長千萬不要以為寶寶的病已經(jīng)好了，自己擅自做主停止灌腸，等到寶寶肚子鼓脹，才來醫(yī)院就診，結(jié)果導(dǎo)致寶寶病情惡化，臨床上有不少這樣的例子，后果很嚴重。

三、給寶寶灌腸時要注意什么？

1、每日巨結(jié)腸灌腸一次，注意寶寶腹脹緩解情況。灌腸液應(yīng)選用生理鹽水(水溫40℃為宜)，每日1次，并保持出入液量平衡。

2、了解腸管狹窄長度及腸管走向，選擇軟的肛管，插管的動作要輕柔，避免造成腸壁損傷或穿孔，深度以肛管前端超過狹窄部位為宜，此時會有大量氣體排出。

3、大便干結(jié)不易灌洗時，可用石蠟油，在灌腸前2—3h注入結(jié)腸內(nèi)軟化大便，灌腸時順腸管走向輕揉腹部，促進大便排出。

4、灌腸中嚴密觀察病情變化，如灌出液中有血性液體，應(yīng)立即停止操作，查找原因，警惕發(fā)生腸穿孔。

四、手術(shù)前后要注意什么？

1、術(shù)前：

①診斷為先天性巨結(jié)腸即需要每日給予巨結(jié)腸灌腸，直至寶寶5個月左右時行根治手術(shù)。

②術(shù)前3天進高熱量、高蛋白質(zhì)、富含維生素、少渣半流質(zhì)飲食，不要吃瓜籽、海帶等難以消化食物，術(shù)前2天進流質(zhì)飲食；術(shù)前進食12小時，禁飲水4-6小時；營養(yǎng)狀況較差的寶寶，必要時予以靜脈輸液營養(yǎng)治療。

③口服腸道抗生素3—5天，術(shù)前日晚及手術(shù)當日清晨分別再給予巨結(jié)腸灌腸，直至灌洗出清水樣液體，無糞便。

④做好相關(guān)檢查：如鋇劑灌腸攝片、心電圖、胸片、常規(guī)血液檢查等。

⑤心理護理：幫助患兒家長進行心理調(diào)適，講解疾病相關(guān)知識及配合事項；指導(dǎo)家長給予患兒安撫，減輕恐懼，避免患兒劇烈哭鬧。

2、術(shù)后：

①在全身麻醉未清醒前取去枕平臥位，頭偏向一側(cè)，保持呼吸道通暢，注意觀察全身情況及肛周滲血、滲液情況。

② 引流管的護理：防止寶寶意外拔管，保持各引流管通暢,妥善固定,防止扭曲、受壓、折疊、滑脫。

③肛周護理：做好肛門周圍皮膚護理，便后及時清洗，用利凡諾棉球擦拭。

④飲食和活動：寶寶肛門排便排氣后，胃管拔出可進食。飲食指導(dǎo)：應(yīng)從少量開始，循序漸進，喂奶時抬高頭部以防誤吸。麻醉清醒后即可活動，早期活動減少腸粘連發(fā)生并改善呼吸、循環(huán)功能。

1、注意保持寶寶會陰部清潔,可用皮膚保護膜外涂肛周皮膚,以免早期排便次數(shù)增多引起肛門周圍皮膚損傷。

五、出院后要注意什么？

1、有意識的培養(yǎng)寶寶養(yǎng)成按時排便的習(xí)慣,每天至少排便一次。

2、術(shù)后2周開始用手指進行擴肛

①先用肥皂清洗雙手，手戴一次性醫(yī)用乳膠手套，將擬擴肛手指涂上液體石蠟油，患兒取平臥兩腿屈曲外展位，輕輕揉松肛門，輕置入手指3～4 cm，指力作用于3 點、6點、9點、12點處向外方向，以揉壓旋轉(zhuǎn)勁力擴肛5～10次，擴肛手法要輕柔，以不出血為度，時間10分鐘左右。

② 擴肛頻率  擴肛頻率逐月調(diào)低，初期每天1次持續(xù)3月，后改為每2天1次持續(xù)3個月，后6個月每周2-3次持續(xù)擴肛滿1年。從小指逐漸過渡到食指擴肛。一般擴到成人的食指不感覺緊、肛門檢查沒有環(huán)狀疤痕、彈性較好為止。如果患兒出現(xiàn)便秘、腹脹、遵醫(yī)囑酌情增加擴肛次數(shù)。

③合理喂養(yǎng)、增強體質(zhì)，按時逐步添加輔食，切忌幾種輔食同時添加，防止過食、偏食及飲食結(jié)構(gòu)突然變動，發(fā)現(xiàn)營養(yǎng)不良、佝樓病時及早治療，適當戶外活動。

3、注意飲食衛(wèi)生，培養(yǎng)良好的衛(wèi)生習(xí)慣，注意食物新鮮、清潔和食具消毒，避免腸道感染，寶寶要少食辛辣刺激性飲食。

4、門診隨訪，定期復(fù)查   初期每周復(fù)診1次，1月后每月復(fù)診1次，持續(xù)3個月，3個月后每半年1次。